IORS klinika i utisci

Nisam pisala, gurala sam kroz zračenja. Deset leđnih i osam+četiri grleno-sinusna. Nisam htela da mračim ni da kukam iz vikenda u vikend. Ono, došla kući, emotivno mi teško palo, posle se taman navikla a moram nazad u bolnicu, pa mi opet teško… Pa sve neke takve teme…. Nekoliko draftova, ni jedan završen, a svi mračni i crni i tužni…..

A zapravo sam bila dobro, ovde na IORS, odeljenje za tumore toraksa. Bolje nego na bilo kojoj drugoj klinici. Sve je nekako bilo brzo, efikasno, bez razvlačenja, odlaganja. Dan za dan, sat za sat, sve je bilo kao na traci. Prijem, skener, simulator, fizičari, zračenje…. Sve sat za sat, dan za dan, ma odmah! Bez razvlačenja, čekanja, odluka, premišljanja… Efikasno, efikasno, efikasno…..

Svi lekari upoznati sa svim što se meni dešava, sa planovima, problemima, nejasnoćama. U viziti spremni da sve objasne, sve odmah razreše, bez pričanja u bradu, šuškanja između redova, jasni, glasni. Bez potrebe da neko dominira, preuzima odgovornost ili zasluge. Svi nasmejani, sa radošću u očima kad je nekome bolje, raspoloženi. Zainteresovani za problem i rezultat. Sa stavom “mi smo u ovome svi zajedno”.

I sestre…. Pisala sam im danas u “Knjigu utisaka”, sve ih pohvalih. Te kako su nasmejane te brižne, pa pune strpljenja i razumevanja i za najnapornije pacijente. Jer raznih nas ima ovde….. Onih što ih bolest učini teškima, pa kukaju, žale se, prave probleme gde ih realno nema, traže jedno, pa drugo, ne slušaju, odbijaju lekove. I one što nisu ni svesni toga ni gde su, ni šta rade, lutaju hodnicima, izgube sebe ili stvari, pričaju koješta, ne spavaju noćima nego mesečare… One što stalno imaju bolove. One što ne mogu da se pomire sa realnošću. One što štalno pitaju i one što odbijaju da jedu. I napisah da nigde nisam našla na ovakvu ekipu, ni na jednoj klinici. A bila sam do skoro potpuno zadovoljna na hematologiji, bar sam mislila.

I osećam se dobro i večeras: ovo je poslednje veče na IORS, sutra imam 12-to zračenje grleno-sinusne regije i posle toga pravac kući! Pravac deci i Matorom i Bakani.

OK, biću sutra super senzitivna i plačljiva i nervozna i sve će mi smetati i verovatno ću napraviti i scenu koja će uključivati more suza i nerazumnog ponašanja. Koje ćemo svi da pripišemo kortiko steroidima i mojoj užasnoj potrebi da budem centar sveta. Ali će doći i prekosutra i život će polako da poprima neki stalni tok a mi ćemo se navikavati jedni na druge.

Sutra ne dobijam “vikend listu za izlazak iz zatvora”.

Sutra idem kući, da se sad malo odande lečim…… kako ono beše prošle godine…… rekalibracija mozga….. vreme je za tu fazu!

Al ovaj put da pobedim ovog nepozvanog do kraja.

Da ga nema više.

Za početak, zračenje ga je oborilo na zemlju! Sigurna sam u to!

 

Advertisements

Da li smo jači sami ili uz pratnju?

Povratak “u kutiju”!
Četiri nepuna dana sam bila kod kuće. Da navodno napunim baterije…. Tačnije, tek sam počela da se navikavam i privikavam i opuštam i došao je momenat povratka.
A proteklo je…pa…interesantno!
Isprva sam bila baš srećna što idem kućici svojoj. Da budem sa najmilijima, izmazim decu, opustim se, promenim ambijent…
Onda je krenuo teški deo…(mada smo taj već isprobali pre mesec dana): I DALJE JE SVE TEŽE U KUĆNIM USLOVIMA! Noge ne slušaju, ledja ne slušaju, psiha ponajmanje 😦
Plakala sam, većinu vremena… tačnije, jecala….
Sve mi je išlo na živce…. oni koje najviše volim – najviše!
Ništa što izgovore ne prija, ništa što urade ne valja!
Ne teše me na pravi način, ne ponašaju se odgovarajuće, pogled im nije kakav treba, ne izgovaraju prave stvari….
U stvari sam ja naopaka, ali to sebi ne priznajem, naravno….
I zašto bih….
Pa ja sam Žrtva, bolesnik, onaj kome je najteže….

Užas nerealnosti i surovosti trenutka, perioda, godine….sve u jednom!
Ah, kad bi u tom momentu ručna mogla da se povuče, zaustavi trenutak, scena…
Ne izgovore stvari…. reči koje zabole, sve redom…
Mene….
Njih dvoje….

I otrči vreme, protrči….

Dan, dva, tri….

Izlazak iz kuće, na kratku vožnju, koji, isto, ne prija…
Pa zašto bi?
Još jedan momenat da se podsetim koliko ne pripadam…
Koliko je teško sve…
Svi me gledaju, a ja bih da sam nevidljiva…
I hladno je, duva, probija kroz kosti, nenaviknute na prostor izvan bolničke sobe….
I dete koje me je željno, da trčkara pored kolica i drži me za ruku….radosno, sa osmehom….a meni je to samo trunčica sreće u svemu ostalom što me guši, tovari, davi….
I poznati neki ljudi koje bih radije da nisam videla….
jer mi je i sebe same previše….

I onda nazad u poznatu sobu…
Guše me suze dok se pozdravljam sa mojima….
i sekund kasnije sam sama….
Nazad na bojnom polju, jaka, sama, neustrašiva….

I jača tako tu, solo, u tišini prazne sobe….

Idemo dalje!
Pobedjujem!

A kad se prikupim….
Nadoknadiču….
Svima….

Jer ih volim… i jer ću tek biti jaka i za njih….

Sad snage imam samo za sebe…..

Onkologija – nedelja prva!

Još nešto manje od 12 sati i biću, na kratko, kod svoje kuće.
Kod svoje dece. Kod svog Matorog. I na maminoj hrani.
Kratko, prekratko, a meni, pak, neophodno da se regenerišem i dopunim baterije.

Kao što sam već rekla – psiha je najvažnija u ovoj borbi. Čini bar 80% izlečenja, duboko verujem u to. Osećam da sve mogu i da ću da pobedim kad sam skockana u toj mojoj mentalnoj kutiji. Čim me nešto malo poremeti (nesigurnost lekara, pritisci sa strane, loši dani, tuđe teške priče), raspuknem se na milion delova, ridam, jecam….. Srećom, borac sam, vojnik, pa se brzo i vratim u “sedlo”…..

Burnu sam imala nedelju. Ogromna očekivanja od iste. I sve se zakotrljalo, srećom, najbolje što je moglo. Za vikend sam se navikavala na sestre, sobu, cimerke, zvuke. Od ponedeljka je krenulo ubrzano: terapijski CT (“kako vam ide ležanje na stomaku?” :D) gde su me snimali, označavali, bockali, tetovirali…. pa sutradan odmah od ranog jutra hitno na “simulator” (“vi baš lepo sarađujete, pomerili se niste”) – još označavanja, bockanja, iscrtavanja, tetoviranja….. pa prvo, drugo, treće zračenje!!!
Za sada rekoše 10x kičma, pa ćemo da vidimo dalje…. ima toga nečega u sinusnoj regiji (možda limfom? dr na hematologiji je gledao u pod i nešto mrmljao u bradu, tu scenu ću rado ostaviti u dubinama mozga, zalivenu strahom i suzama)…

Cela ova priča je ovaj put s brda s dola….. Takve su mi i misli…. Tumbala me ova nedelja naopako skroz, podizala i spuštala, rušila i gradila iznova, učila šta još mogu, izvlačila iz mene nepoznatu snagu …

Sad ću je lagano, kod kuće, svariti, zajedno sa uskršnjim vikendom.
Lagani predah, da nakupim još koji dan kod kuće u ovoj 2018….

Gde leži snaga?

Borba svakog od nas je neprekidna.
Svakodnevna. Sinusoida, u krajnjem slučaju.
Sedamnaest meseci gledam kako ljudske energije rastu i opadaju. Kako ljudi odlaze kad spadnu ispod nule – energetski.
Ne od kancera.
Ne od lekova.
Duše im klonu. Umore se. Dignu ruke.

Poštujem zvaničnu medicinu. Da nije tako ne bih bila ovde gde jesam, ne bih primala gomilu otrova koja se uliva u moje vene svakodnevno. Ne bih gutala antibiotike, mackala masti i meleme. Sedela bih kod kuče i meditirala.
Ali lekarski pristup sa kojim se suočavam sve ovo vreme nije dovoljan i nije adekvatan. A vidim i ostali se slažu. Pacijenti…..

Snaga leži u nama samima, ali i toj svakodnevnoj podršci, osmehu, saosećanju…..

Potreban je jasan i glasan odgovor i stav lekara o svemu. Mrmljanje u bradu, nejasni odgovori, polušapat i poluinformacije samo stvaranju strah. Neizvesnost.
Nesigurnost. Crv sumnje. Potrebno mi je da im verujem, to je osnov svega. Potrebno mi je da vidim da zna šta radi…..

Potreban je osmeh sestre kad udje u sobu i kaže “Dobro jutro!”.
Da nisu vojna straža koja sprovodi stroge higijenske propise, već topla duša koja ume da oseti gde je ko u svojim mislima. Vidi suze. Prepozna potrebu za podrškom. Ne “ne plači, gubiš snagu!”, to nije dovoljno.

Svaka od njih ima svoje lične probleme, lične muke koje donose od kuća. Jasno. Ali ovde sve to mora da se ostavi ispred vrata sobe. Jer je teško. Jer i mi svi imamo čitav džak onoga što ne smemo ni da zagrebemo….decu, muževe i žene, roditelje, poslove….. i sve to držimo upakovano negde duboko u nama. Izvlačimo snagu i a nas i za njih.

Niko od nas nije ovde došao da izgubi bitku, već da se bori.
Da izadje kao general iz ove bitke! Ranjen ali uzdignute glave, čitav…… Jak!

EDIT: Strah! Strah je ogromna komponenta. Jede čoveka, duboko, gricka, iznutra….. Ili preseče, neočekivano….. Naročito kad neko nema takta, ideje…. Želeći da ideju o nastavku terapije podele sa mnom (nepokretnom u bolesničkom krevetu) i Matorim, naložili su cimerkama da napuste sobu, što pre. Tih nekoliko trenutaka ja sam umirala, naglo, komadić po komadić, prestravljena. Čujem ih već kako izgovaraju “od tebe nema ništa”….. Gledam Matorom u oči, tražim neki znak…..
Kad ono “na magnetu nema ni pogoršanja ni poboljšanja, ne znamo koliko toga je još limfom. Šaljemo te dalje na onkologiju na 20 zračenja repnog dela i sinusne zone preventive radi…..”
Kamenčić se skotrlja…..
Idemo dalje…..

Za sve pare, jako!

Scene iz života

Dani idu….. Neki brže, neki sporije…. Ja sam konstanta a ljudi oko mene se smenjuju….

SCENA 1:

Bolnica, intenzivna nega, šest kreveta, saborci koje razaznajem po glasovima, nakašljajima, bolovima, opisu terapije koju primaju.

Posle 50 dana “zatočeništva”, iščekivanja, suza, strahova, beznađa, tuge, nade….. idem kući, sestre me haotično pakuju u kese i kesice, bez reda i rasporeda, oblače naglo, na silu, kao da jedva čekaju i one da se od mene odmore…. Ili, da budem realnija, oslobode krevet, kao na traci, za sledeću “bolesnicu” koja će da prolazi isto to….

Njima traka, nama život ceo…..

Ne osećam slobodu pri izlasku, kao prošle godine. Samo strah. Strah od nemoćnosti, strah od nesposobnosti, zavisnosti. Ne mogu volu rep da iščupam. Ne mogu ni da potrčim. Ne mogu, realno, ništa……

SCENA 2:

Naš stan. Matori, Pile, Žabac, Bakana. Moj privremeni smeštaj u sred dnevne sobe. Invalidska kolica, “princeza”, mušeme, lekovi, jastuci….. Stan koji glumi bolničku sobu. Neprilagođeni smo: kolica ne ulaze u lift, kuhinju, radnu sobu, toalet. “Princeza” je neudobna i mora se koristiti uz asistenciju ukućana.

I sve je naopako. Svest o nesposobnosti dostiže neverovatne razmere. Suze ne prestaju. Noći su čak i duže nego u bolnici. Noge više bole, snaga iscrpljena, očaj zbog svakog uzdaha i molbe koju iskazujem mi cepa srce. Svi oni bi sve za mene. A ja bih isto to, ali JA! I ne vidim da će to biti uskoro …. I ne znam niti kako da se sa tim suočim niti izmirim, za sada. Plačem da bih nazad u bolnicu, bar da se sklonim iza one zavese i odjecam kad me stegne.

Prijaju mi, pak, neobavezne, lagane priče, posete najdražih prijatelja, svakodnevne kafe…. Šalim se na temu “baterija” u nogama, pravim planove (eeeej!) za naredni period, sezonu, godinu…. Prepričavamo, smejemo se, one prinose, donose, uveseljavaju me….

Čak sam i “kuvala” jedan dan, naravno, više onako kao “komandant parade” dok je Bakana fizikalisala, švedske IKEA ćuftice, po Gagicinom receptu (https://moje-grne.com/2018/01/10/svedske-ikea-cuftice/)… Preukusne su, svima se dopalo, čak i najvećim nećejedima od nas, al pošto nismo do sad probali “one originalne”, to nam je u planu za prvi mogući izlet…..pa i kolicima.

Deca, iskreno, prijaju najviše. Pile je dotrčalo, sa vrata, i uzviknulo “Mama je došao!!!!!” Srce mi je poraslo, pretilo da izbije iz grudi. Ponos moj mali sa celom rečenicom! Kakva razlika u odnosu na ono prošlogodišnje ignorisanje. Žapcu nismo ni rekli da dolazim, pa sam ga iznenadila čim je stigao iz škole. Red suza, red smeha, kilometar razgovora uz “ljubomornu” Bakaninu opasku da sa njom dva meseca nije toliko reči ukupno izgovorio ko tad, odjednom, sa mnom.

SCENA 3:

Bolnica, obična soba, pet kreveta, TV, cimerke – razne…..

Normalna soba, normalni pacijenti, normalne sestre….i ja, u svemu tome, potpuno nenormalna. Svi oko mene sve mogu, ja, realno, ništa! I manje nego u intenzivnoj, a kao, više nego kod kuće. Jer ovde mogu na taster da pozovem sestru. Al ne mogu da joj se isplačem na ramenu…..

Previsok krevet koji mogu samo dve sestre u tandemu da spuste ili podignu, krevet bez rama, tako da mi je otežano okretanje sa leva na desno (nemam za šta da se uhvatim i povučem), mala, premala komodica, jedna utičnica u koju pokušavam da utaknem sve od tehnike što imam…. Osvojila sam i pomoćni stočić i dozvolu da mi se ništa od toga ne sklanja i izgledam kao razmaženi naučnik…..

Oko mene se cimerke smenjuju. Neke plaču, neke se smeju, pojedine ne progovaraju, ostale pričaju na nervnoj bazi. Jedne traže mir i tišinu, druge pojačavaju TV da pokriju šum svojih misli. Pomirljive, razmažene, tužne, hrabre, majčinski likovi, neodrasle devojčice u telima odraslih žena. Profesorke, penzionerke, majke, bake, pune nasilno stečenog medicinskog znanja, sakupljačice zdravih recepata, medicinski površnih informacija o ovoj našoj muci, ljute na svaki dan koji neplanirano više moraju da provedu “zatočene” …..

Žene sa brižnim članovima porodice  koji svakodnevno pokušavaju da “udju” u tvrđavu koja je i dalje pod zabranom poseta i donesu koješta što se poželi tokom dana….

Žene sa telefonima koji neprekidno zvone, dok one strpljivo, u polušapatu ili namerno, preglasno i prenaglašeno, svakome ponaosob iz uže i dalje familije prepričavaju ove naše dane……

Gledamo umetničko klizanje, decu koja lepo pevaju, prelistavanje novina na raznim kanalima, tenis, rijaliti programe, kuvanje, serije na bar četiri različita jezika i pet kanala…..

I dinamično je…..

Vreme je i meni za promenu scene, uželeh se dece i tuširanja 🙂

Kako je kad provedeš 50 dana u bolnici?

Pedeseti dan krckam, u cugu…..

Čovek bi rekao mnogo, a opet, eto, prošlo je. Lakše nego prošle godine. Lakše definitivno jer već znam kako je. Ovih 50 ću dodati na onih 75 iz sezone zima 2017. I još onih nekoliko puta po 5. Sve zajedno preko 150 dana bolničkog života. Pet meseci. Ihaj!

Sve bolnice su mahom iste, a opet, intenzivna nega je svet za sebe. Kao mini zatvor, većina nas nema mogućnost da samostalno izađe ni do spratnog toaleta. Neki od nas ni iz kreveta. Svi smo tu na okupu a opet razdvojeni zavesama. Možemo da komuniciramo, a da se, po želji, isključimo u sopstveni svet. Samovanje u grupnoj sobi, dok smo svesni prisustva drugih “stanara”.  Većina nas je tu duže vreme. Povremeno neki zalutaju kod nas u sobu, odleže dan, dva, protrče terapiju i prosto šmugnu u spoljni svet. Oseti se odmah “stranac”. Obično kukaju kako im je dosadno. I silaze u hol po kapučino. Čim osete da se u “normalnim” sobama stvorilo slobodno mesto ubede sestre i lekare da ih hitno prebace. Pobegnu. Kao da će se naša stanja preliti na njih. Kao da će im bolest, njihova, još otežati.

Ja sam ozbiljna “džomba” ovde. Sa nagomilanim znanjem i iskustvom osmislila sam svaki trenutak beskonačno dugog bolničkog dana: ukrštene reči, sudoku, viber, igrice, laptop sa nebrojano mnogo serija, bojanka za odrasle…. U ovoj turi sam “utrošak vremena” dovela na poseban nivo…. sređujem svoje mailove, planiram sve prostorije na Skadru, biram belu tehniku, iscrtavam šeme kuhinje, prijateljima uslužno formiram i popunjavam excel tabele, prekucavam tekstove, ma sve ono što iziskuje dosta vreme a minimalan utrošak mozga 🙂

Život u našoj maloj zajednici veoma brzo poprima ustaljeni tok:

  • svako jutro buđenje pre 6, vađenje krvi, uzimanje urina (neprepričljivo je teranje da se mokri čim se otvore oči), odmah neki lek venski od rane zore, prebrojavanje koliko smo popili/piškili/kakili…. i upaljena svetla, da se svi lepo razbudimo; otvaranje prozora, širom (jer je, pobogu, beskrajno zagušljivo), a zatim i spremačice koje nekom opasnom hemijom sterilišu sve oko nas i lupaju kantama, da se  slučajno neko ne prevari pa zadrema još malo;
  • doručak, sendvič, jaje, kačamak….. izgladneli ne progovaramo, gledamo da ubacimo u sebe hranu posle više od 12h od večere, a jureći da nas vizita ne zatekne kako mljackamo i srčemo;
  • raspremanje komoda i zatezanje kreveta – vojska nam nije ravna! Ništa (slovima i brojevima) ne sme da bude na komodi: uključujući i vodu koju nas, inače, neprekidano teraju da pijemo što više! Sve se sklanja, lekovi, šolje, knjige, telefoni. Kod mene ipak ostavljaju svu tehniku (kojim sam zatrpana), previše je komplikovano baviti se masom kablova i uređaja… Sa nas skidaju kape i čarape, bade mantili su strogo zabranjeni. Nisam sigurna da lekari išta od toga traže ili nedajbože uopšte i primećuju!!!
  • vizita…. nikad se ne zna da li će je uopšte i biti ali je sestre koriste kao sredstvo zastrašivanja i održavanja mira u sobi … kad se i desi, bude brza i relativno predvidiva: grupica lekara prodje od kreveta do kreveta, malo se informiše ako ima nešto novo (najčešće ništa), kažu ako imaju neki plan (ili promenu plana, najčešće) i idu dalje. Vizita realno više služi njima a mi se nekako uvek nadamo nekim beskrajno novim i bitnim informacijama i svaki put ostane neki uzdah u vazduhu, neko očekivanje, neispunjeno….. Posle bogoradimo za njima, iako smo propustili realnu pansu da nešto kažemo ili pitamo…. Ali kao đaci u školi, nekako smo sitni pred stranim rečima i ozbiljnim facama. Vizite su super obično kad doteramo da idemo kući…. Te radosne osmehe je teško opisati: trenutak kad dobijamo otpusne liste a odlazak u spoljni svet postaje realan, makar na par dana…..
  • terapije, lekovi, previjanja, menjanje pelena, kupanja, bockanja, užurbane sestre, novi pacijenti, lekari koji uzimaju anamneze, sestre koje rade EKG, potpisivanje papira, prepričavanje istorija bolesti, odlasci na neke tamo preglede (rentgeni, skeneri, biopsije…..), pa ručak (a tek bolnička klopa…. il hladno il nezačinjeno…. riba/pire/makarone/riba/pire/makarone (svetla tačka postade boranija, čovek da ne poveruje ….)
  • i odjednom…..mir….. popodnevna pauza u kojoj se inače dešava najlepši deo dana – POSETE. Ovih 50 dana su posete zabranjene na nivou celog Kliničkog centra, zbog gripa, malih boginja i koznačega, pa smo ta dva sata prepušteni sami sebi….. sestre uživaju u miru svoje sestrinske sobe, piju kafe i ručaju a mi kunjamo…. telefoniramo….. plačemo….. svako sam sa sobom a opet nekako svi zajedno.
  • večera u 5:30…. nikad mi neće biti jasan raspored i satnica obroka u bolnici, ko to određuje, ko to smisli, ali tako da potpuno nema veze ni sa bioritmom niti sa nekim medicinskim razlozima. Za večeru obično niko nije gladan ali jedemo po navici, znajući da je doručak pola dana udaljen……
  • i povečerje….. u punoj a pustoj intenzivnoj nezi u kojoj nema tv aparata, nema ničega da malo odvuče pažnju…. samo svetlo…..i kako je ko sebi osmislio vreme…. sitna i retka priča izmedju samih nas, i mnogo telefoniranja sa spoljnim svetom. I istih problema u komunikaciji, gde smo mi unutra prosto mnogo razdražljivi. Sve nas čujem, kako željno pozivamo najbliže, da ih malo čujemo, da malo zavirimo u onaj normalan život, a onda, posle par rečenica postajemo nervozni i oštri, nesvesno podižući oklop prema onima koje najviče volimo….a sve iz očaja….jer nismo tamo, jer to nije naš svet….. jer želimo sve da čujemo a boli nas što je to tako daleko i što smo otrgnuti odatle. Svaki se razgovor mahom završi praskanjem ili naglim prekidom veze. I onda tiho uzdisanje iza zavese…… Bes i tuga u isto trenutku…..
  • svetla se ne gase do 22-23h, ali mnogi već naviknuti spavaju i pod svetlom. Leksilijumčić za svakog, da olakša spavanje….. da se što pre obrne brojčanik, da uđemo u novi dan….. dan bliži onom kad ćemo dobiti otpusnu listu……

I da, moj je stigao ….. odoh sutra kući!!!!!!

Da zagrlim Pile i Žabca i Matorog i Bakanu……

I da se okupam 🙂 Konačno…….

Mali korak za čovečanstvo……

…al tako OGROMAN za mene!

 

I da, nije to suštinski korak! Ni približno! Ali je mikronski mali pomeraj palca leve noge. Onako, napred-nazad. I to ne slučajno 😉

Naravno, postoje određeni preduslovi: noge moraju biti otkrivene, meni vidne, pod određenim uglom postavljene….Hiljadu i jedan uslov, ali rezultat je tu….. nešto se mrdne, micne, desi…. I meni da vetar u leđa, snagu da guram dalje, zamajac da ne tonem…..

 

ZNAK DA IDEMO NABOLJE!