Komplikacije i sta sa njima

V ciklus ispade neocekivano nepredvidiv a finish je bio posebno efektan: temperatura 38,5 u subotu prepodne, leukociti iznad gornje granice i smestaj u intenzivnu negu interne bolnice u UC. Naravno, cim sam legla i cim su mi prikljucili antibiotik intravenski moja temperatura je nestalaa leukociti se unormalili!!! Odlezah tako 30h pored mnogo tezih bolesnika i u realnom riziku da ko-zna-sta pokupim, svesna potpune banalnosti situacije jer me je svako malo neko od osoblja pitao sta ja tu radim i sto uopste lezim.

U ponedeljak sam presla na hematologiju, konacno poznato okruzenje, maltene ko da sam kuci svojoj dosla. Naravno, mojoj cenjenoj povisenoj temperaturi ni traga ni glasa. Ja odlicno, hvala na pitanju. Smestise me u sobu (iako su me onako, na nevidjeno, planirali za intenzivnu), drage poznate i nepoznate cimerke, krevet do prozora, turske serije na tv-u (neverovatno, nisam znala da ih toliko ima tokom dana, mada meni sve zvuci kao jedna, neprekidna), sestre, servirke, cistacice……samo dr nigde! Bolovanja, simpozijumi, sta li je vec, uglavnom, odlezah ja tako jos 3,5 dana na hematologiji, naprimah se antibiotika i, jer moram biti potpuno “zdrava” za VI ciklus, pustise me kuci da se odmorim do ponedeljka pa onda sve ispocetka….. Kao da se ova nedelja nije ni desila!

Jun kroz moj prozor

Srecan nam JUN!!! Dobro nam dosao posle najduzih pet meseci IKAD!

Jesam li bese rekla da mi je posle V ciklusa sve lakse? Stvarno? UZAS JEDAN prethodnih 5-6 dana. Neverovatan pad krvne slike, ma do 0.07 su mi neutrofili spali. Svaka koscica na telu me je bolela, posebno oko drena, nisma mogla da udahnem vazduh punim plucima, sve nesto na sitno. A dijareja…. uffff…. da ne pominjem…. Jednu noc mislim da nisam ni spavala, provela sam je u toaletu, sa pauzama plakanja i jecanja, glave zarivene u jastuk da muske ne probudim. Iz sobe dva puna dana nisam ni izasla, nemam pojma sta su i kako radili bez mene…..

Sad se oporavljam i docekujem ovaj juni na putu ka VI ciklusu i stabilnih desetak dana pre istog. Treba da vidim silne drugarice sa kojima se mesecima vec dokuckavam. I jednu bebu, sto ima jedva mesec dana. Mocina najnovija drugarica πŸ™‚

Btw, ponovo smo poceli sa radovima na kuci. Matori me je konacno ozbiljno shvatio da moramo da se odselimo iz grada…. hiljadu i jedan razlog….. za pocetak maturanti koji od polovine maja i tokom juna larmaju do besvesti nama pod prozorom (verovatno nisu toliiiiiko glasni, ali se zvuk cudno prostire, pa se cuju kao da su mi u sobi)….. pa onda tramvaj i “sledece stajaliste……..”…. pa saobracaj….. vecito svetlo, cak i nocu…. pa manjak privatnosti a visak smoga…… Valjda ga je ovaj moj podstanar podsetio da bi bas bilo lepo da gledamo u zeleno i imamo dvoriste…. i onda mozda i nekog kucnog ljubimca jednog dana…. Snovi za sada, ali idemo polako ka njima….. kao i moje ozdravljenje, sve je realnije i blize πŸ™‚

Briga ili pritisak

“nemoj nikuda bez maske”, “daj da ti mama spremi pirinac”, “samo ti sedi, ja cu”…

Ne umem ni da objasnim zasto i kako, ali me izludjuje sva ta briga oko mene, sav taj zastitnicki stav. Znam da je iz najbolje namere, ali ja ga osecam kao kanap oko vrata. I jos sa tegicem pride. Zelim da sam zdrava, da pobedim sve elemente bolesti sto pre. Zato valjda i pokusavam, dnevno, da pomerim granice. “Rizikujem” na sitno: pojedem jabuku, ponesem dve kese, prosetam tri bloka dalje….Pa i ako bude tesko – izguracu, moram da probam…

Pre neki dan mi je drugarica poslala link ka sjajnom tekstu. Isplakala sam se posteno, jer je receno sve ono sto ja ne umem da artikulisem a osecam…. https://www.vice.com/rs/article/ovako-je-kada-imas-rak-sa-dvadeset-godina

Jer, iskreno, ne znam kako da se vratim u zivot….u normalu…. kako da nastavim dalje i sama sa sobom a kamoli sa okolinom, najblizima. Nista definitivno nije, niti ce biti isto kao pre. Ali sta i kako sad, na ovom putu ka oporavku, kako izgraditi sebe?

 

 

Iscekivanje

Lako se covek navikne i na ono lose. Sve udjes u rutinu, pratis utabanu stazu, iscekujes, osluskujes…. pa i kad je dobro, opet ti je nekako cudno, neocekivano, ne znas da se opustis i da uzivas…. sve brojim dane, pa nisam sigurna sta sam izbrojala – sad ce malaksalost, sad ce bol u crevima, sad ce pad leukocita….. Posle V ciklusa, sve lakse nego pre, a ja strepim … Tesko je vreme napolju, prsti me ponekad jedva slusaju, trne sve, al guram kroz dan, pa dan po dan…. Idemo napred…..

Zvao me je i Matori danas sa posla da vidi koji datum da prijavi za godisnji odmor ove godine πŸ™‚ Rekoh, bez razmisljanja, SEPTEMBAR! Vec vidim – Zlatar, nas dvoje i Pile (Zabac moze malo da se tinejdzerski iskulira od nas), setnje kroz sumu, zdrava hrana, svez vazduh, jacanje krvne slike…..

Krenuh i sa kuvanjem, to me trenutno ispunjava! Posebna zelja mi je da, zbog sebe same, proucim raw slatkise u kucnoj radinosti. A imam jos mnogo toga na TO-DO listi: Pile da skine pelene, sredjivanje terase…..

Manje od pola :)

Ovaj put sam u bolnici bila 4 dana. Nepuna. Tacnije, ovo je sad stvarno “odlazak na terapiju” i u skladu sa tom novom postavkom moram i da se preorganizujem. Zivotno.

Naravno da mi nisu sve ovce na broju….Izadjem iz bolnice i pomislim da mogu volu rep da iscupam. A realno, ne mogu. Tek krecu oni teski post-terapijski dani: otezano gutanje zbog osetljive sluzokoze, bolna creva, neprekidne dijareje, malaksalost, pospanost, bol u kostima, pad krvne slike. I onda kad se budem osecala dobro – to ce biti vreme za novu terapiju. Sve je to lepo proracunato, taman koliko je potrebno organizmu da se oporavi za novu turu otrova.

Od redovnih dnevnih dogadjaja: Zabac je krenuo u otkrivanje atletike. I to kako – preko pola grada πŸ˜€ Veliki je, samostalan, zeljan da se okusa i u ovome, pa neka mu. Samo kad jos ne bi bio silno lenj za skolu i ucenje, narocito od kako je napolju toplo i zeleno. Danasnja bitka – geografija!

Pile se naviklo da je mama sad kod kuce, pa se mazi i umiljava, nestvarno. Koliko pre mesec dana nije hteo da mi pridje, priznavao je samo Bakanu. Jos nisam skroz opustena pored njega, i ko zna kad cu biti, jer ne mogu da ga podignem, ne mogu da potrcim, ma ni da brzo hodam za njim….ali napredujemo, puzevim korakom….

Odoh da planiram kako da preuzmem opet kormilo…. ili ono bar da budem dobar saputnik, kad vec nemam, trenutno, kapetanski kvalitet….

Kalibraza mozga

“Kad se VRACAS u bolnicu?” pitao me Matori pre neki dan…. “…ono kad su me prosli put PUSTILI kuci…” objasnjavam ja drugarici…

Ne vredi, onih 75 dana je nastelovalo moj mozak na “zivot tamo” a ne kod kuce. Sad sve to treba vratiti na staro, sto pre. A kako kad se i dalje osecam kao gost ovde, kao ukras. Nista maltene ne mogu sama, spavam u Zapcevoj sobi, ko turista neki…Bakana se odomacila, pa ni po kuhinji, ostavi, plakarima vise ne znam gde sta stoji…. Ne zna ni Matori, alΒ  nije vise znao ni dok sam ja bila “gazdarica na kucu” πŸ˜€

 

Danas idem na V ciklus terapije….Svesno sebi i drugima ponavljam da IDEM i da cu se brzo VRATITI kuci…. A onda sam vec mnogo blize toj osmoj, nego onoj davnoj, prvoj!

Kad zivot nas sustigne

Bila je to lepa ideja….Blog o svakodnevici, onoj naizgled pretrpanoj, uzurbanoj, nervoznoj, onoj sto smo imali milion i jednu primedbu….

Sad bih se menjala, za trenutak onoga! Ali, nema nazad, tu smo gde smo i borimo se kako umemo…. Ovo su i dalje nasi dani, samo nekako neplanirano drugaciji…

LIMFOM! Stigao mene, ej, mene zdravu, jaku, nesalomivu 😦

Ukratko: 2017. je zakucala mocno na vrata – vec prvog dana sam imala nesto nalik na napad zuci, ali je proslo uz dva brufena, pa sam iskulirala. Onda Bozic, pa sv. Stefan, pa nismo ni stigli da se okrenemo, Zabac proslavlja prvi teen rodjendan… A meni se bolovi prikradu, pa placem i lezim na kuhinjskom podu, jer samo tu, na plocicama ne boli…

Narednih nedelju dana mi je sad kao u magli. Krvne slike, ultrazvuk, skener….ima tu nesto u stomaku, raste iza pankreasa, hiljadu i jedna dijagnoza i nista definitivno i naglas izreceno, a svi u strahu, svi namrsteni. Bolovi sve jaci, bilirubin porastao nebu pod oblake….. a ja lagano zutim….. Jedna noc u urgentnom pretvorila se u prijem …..

…..Prva hirurska – divni lekari, jos divnije sestre, interesantne cimerke, a ja u strahovitim bolovima sve prolazim – endoskopiju, operativno uzimanje uzorka, pokusaj ugradnje nekog mini stenta/cevcice u zucni kanal, stavljanje bilijarnog drena…..secam se svega, al samu informaciju o bolu sam zaboravila. Cudo jedno kako mozak radi! O tome koliko mi je lose i koliko zeljno iscekujemo rezultate biopsije ja pojma imala nisam. Bakana, Matori, moje najdivnije drugarice, svi su uz mene, cuvaju me, paze, obilaze….. Posete su srecom dozvoljene, pa je kod mene uvek neko, da mi odvuce paznju.

A onda stize i rezultat biopsije, a dijagnoza – NHL (Non Hodgkin limfom), od svega sto je moglo zvuci kao da je premija na lutriji…. promena klinike, pravac……

…..Hematologija – a tamo sok za moj sistem, “intenzivna nega”, sve naizgled tiho, sterilno. Danima sam se navikavala, prilagodjavala, plakala, borila sama sa sobom. Zatim su krenule terapije, pa temperature, pad leukocita, opadanje kose….. sto sam isplakala iako mi je kosa nikakva, tanka, kratka…..hemoroidi, kontrolni CT (smanjio se podstanar za 45% posle drugog ciklusa :D). Kako vreme i terapije odmicu pada i hemoglobin, ja gubim na kilazi sve vise, kolabiram od manjka snage, jedva gutam jer je sluzokoza sve bolnija….

Sve ukupno, na obe klinike provela sam 75 (!!!!) dana. Sedamdesetpet dana bez spoljne sredine, bez Pileta i Zapca, bez realnog sveta i DVADESET kilograma manje! (ovako nisam ni u srednjoj skoli izgledala! Tvigi, bogtemazo) ….. I kad sam konacno docekala da izadjem, na desetak dana, nisam znala sta cu prvo…. sve mi je nedostajalo, deca, mirisi, zvuci, moj krevet, moj wc…. U stanu naravno (jer se Bakana uselila) nista nije na svom mestu, ali who cares, zivot je pred nama, preslozicu sve kad ozdravim …..

Ovih dana se spremam lagano za V ciklus terapija. Dr je rekla da ce ih biti maksimalno osam…. Kontrol frik u meni vec pravi planove za neki beg na planinu u septembru…..

Idemo hrabro, idemo do ozdravljenja, korak po korak….. tesko je, pretesko, al junacki se borim, zbog dece, zbog svih mojih, zbog sebe…..