Kako je to kad, u stvari, nešto ne možeš…

… da obuješ čarapu, dokolenicu. Ni običnu baletanku, preko.
Ni da sebi dodaš čašu vode? Ili se sam odvedeš do kupatila da opereš zube…
Svetlo je na drugom kraju sobe, daljinci predaleko.

Realno, u bolnici si u svom svetu. Sve je na dohvat ruke, a i ne treba ti bog-zna-šta. Ceo tvoj svet stane na i u noćni ormarić. Meni cela kancelarija ;D
Plus lekovi, grickalice, malo lakog štiva, dve tri kreme i puna kapa.

U spoljnom svetu, onom što bi trebalo da je onaj moj, matični, eeeee, tu je sve nekako van mojih moći, van dohvata ruke. Potpuno sam bespomoćna. Za sve, apsolutno sve, mi neko treba. Pa i Pilence – dodaj mami papir, olovku, igračku….. Predveče smo se zatekli, na kratko, sami u sobi… Bespomoćno me je pogledao, odmerio, prošaputao “…mora da piški” …. a onda zbrisao niz hodnik “…tataaaa, mora piškiiiiii” …. a tata da pripomogne oko noše, trenerke, svega onog što sam nekad ja nekad mogla i činila…..

Išli smo, Matori i ja, do lokalne prodavnice, po par potrepština… Em smo se jedva provlačili između rafova, em sam bila u strahu da ću da odnesem bar šest flaša “Rizlinga”, onako, lagano, nogom…. Ono što bih ja da dohvatim je, naravno, negde iznad moje ruke, ofkors! Pa, pošaljem Matorog da “samo uzme četkicu za zube”, a onda ga vraćam sto puta, jer “ne tu, onu pored, ma sigurno ima neka druga….a ne vidim odavde, a ne možeš me odvesti….”.
Korpu sam, kao, nekako i balansirala kroz prodavnicu, kese na povratku kući su pretezale, klizale, smetale u liftu….

 

Jedan stari, kišni aprilski post, tokom vikend odlazaka kući…. Pronadjoh nekoliko nedovršenih postova, treba da budu ovde, da oslikaju ceo put kojim prolazim….

 

IORS klinika i utisci

Nisam pisala, gurala sam kroz zračenja. Deset leđnih i osam+četiri grleno-sinusna. Nisam htela da mračim ni da kukam iz vikenda u vikend. Ono, došla kući, emotivno mi teško palo, posle se taman navikla a moram nazad u bolnicu, pa mi opet teško… Pa sve neke takve teme…. Nekoliko draftova, ni jedan završen, a svi mračni i crni i tužni…..

A zapravo sam bila dobro, ovde na IORS, odeljenje za tumore toraksa. Bolje nego na bilo kojoj drugoj klinici. Sve je nekako bilo brzo, efikasno, bez razvlačenja, odlaganja. Dan za dan, sat za sat, sve je bilo kao na traci. Prijem, skener, simulator, fizičari, zračenje…. Sve sat za sat, dan za dan, ma odmah! Bez razvlačenja, čekanja, odluka, premišljanja… Efikasno, efikasno, efikasno…..

Svi lekari upoznati sa svim što se meni dešava, sa planovima, problemima, nejasnoćama. U viziti spremni da sve objasne, sve odmah razreše, bez pričanja u bradu, šuškanja između redova, jasni, glasni. Bez potrebe da neko dominira, preuzima odgovornost ili zasluge. Svi nasmejani, sa radošću u očima kad je nekome bolje, raspoloženi. Zainteresovani za problem i rezultat. Sa stavom “mi smo u ovome svi zajedno”.

I sestre…. Pisala sam im danas u “Knjigu utisaka”, sve ih pohvalih. Te kako su nasmejane te brižne, pa pune strpljenja i razumevanja i za najnapornije pacijente. Jer raznih nas ima ovde….. Onih što ih bolest učini teškima, pa kukaju, žale se, prave probleme gde ih realno nema, traže jedno, pa drugo, ne slušaju, odbijaju lekove. I one što nisu ni svesni toga ni gde su, ni šta rade, lutaju hodnicima, izgube sebe ili stvari, pričaju koješta, ne spavaju noćima nego mesečare… One što stalno imaju bolove. One što ne mogu da se pomire sa realnošću. One što štalno pitaju i one što odbijaju da jedu. I napisah da nigde nisam našla na ovakvu ekipu, ni na jednoj klinici. A bila sam do skoro potpuno zadovoljna na hematologiji, bar sam mislila.

I osećam se dobro i večeras: ovo je poslednje veče na IORS, sutra imam 12-to zračenje grleno-sinusne regije i posle toga pravac kući! Pravac deci i Matorom i Bakani.

OK, biću sutra super senzitivna i plačljiva i nervozna i sve će mi smetati i verovatno ću napraviti i scenu koja će uključivati more suza i nerazumnog ponašanja. Koje ćemo svi da pripišemo kortiko steroidima i mojoj užasnoj potrebi da budem centar sveta. Ali će doći i prekosutra i život će polako da poprima neki stalni tok a mi ćemo se navikavati jedni na druge.

Sutra ne dobijam “vikend listu za izlazak iz zatvora”.

Sutra idem kući, da se sad malo odande lečim…… kako ono beše prošle godine…… rekalibracija mozga….. vreme je za tu fazu!

Al ovaj put da pobedim ovog nepozvanog do kraja.

Da ga nema više.

Za početak, zračenje ga je oborilo na zemlju! Sigurna sam u to!

 

Da li smo jači sami ili uz pratnju?

Povratak “u kutiju”!
Četiri nepuna dana sam bila kod kuće. Da navodno napunim baterije…. Tačnije, tek sam počela da se navikavam i privikavam i opuštam i došao je momenat povratka.
A proteklo je…pa…interesantno!
Isprva sam bila baš srećna što idem kućici svojoj. Da budem sa najmilijima, izmazim decu, opustim se, promenim ambijent…
Onda je krenuo teški deo…(mada smo taj već isprobali pre mesec dana): I DALJE JE SVE TEŽE U KUĆNIM USLOVIMA! Noge ne slušaju, ledja ne slušaju, psiha ponajmanje 😦
Plakala sam, većinu vremena… tačnije, jecala….
Sve mi je išlo na živce…. oni koje najviše volim – najviše!
Ništa što izgovore ne prija, ništa što urade ne valja!
Ne teše me na pravi način, ne ponašaju se odgovarajuće, pogled im nije kakav treba, ne izgovaraju prave stvari….
U stvari sam ja naopaka, ali to sebi ne priznajem, naravno….
I zašto bih….
Pa ja sam Žrtva, bolesnik, onaj kome je najteže….

Užas nerealnosti i surovosti trenutka, perioda, godine….sve u jednom!
Ah, kad bi u tom momentu ručna mogla da se povuče, zaustavi trenutak, scena…
Ne izgovore stvari…. reči koje zabole, sve redom…
Mene….
Njih dvoje….

I otrči vreme, protrči….

Dan, dva, tri….

Izlazak iz kuće, na kratku vožnju, koji, isto, ne prija…
Pa zašto bi?
Još jedan momenat da se podsetim koliko ne pripadam…
Koliko je teško sve…
Svi me gledaju, a ja bih da sam nevidljiva…
I hladno je, duva, probija kroz kosti, nenaviknute na prostor izvan bolničke sobe….
I dete koje me je željno, da trčkara pored kolica i drži me za ruku….radosno, sa osmehom….a meni je to samo trunčica sreće u svemu ostalom što me guši, tovari, davi….
I poznati neki ljudi koje bih radije da nisam videla….
jer mi je i sebe same previše….

I onda nazad u poznatu sobu…
Guše me suze dok se pozdravljam sa mojima….
i sekund kasnije sam sama….
Nazad na bojnom polju, jaka, sama, neustrašiva….

I jača tako tu, solo, u tišini prazne sobe….

Idemo dalje!
Pobedjujem!

A kad se prikupim….
Nadoknadiču….
Svima….

Jer ih volim… i jer ću tek biti jaka i za njih….

Sad snage imam samo za sebe…..

Onkologija – nedelja prva!

Još nešto manje od 12 sati i biću, na kratko, kod svoje kuće.
Kod svoje dece. Kod svog Matorog. I na maminoj hrani.
Kratko, prekratko, a meni, pak, neophodno da se regenerišem i dopunim baterije.

Kao što sam već rekla – psiha je najvažnija u ovoj borbi. Čini bar 80% izlečenja, duboko verujem u to. Osećam da sve mogu i da ću da pobedim kad sam skockana u toj mojoj mentalnoj kutiji. Čim me nešto malo poremeti (nesigurnost lekara, pritisci sa strane, loši dani, tuđe teške priče), raspuknem se na milion delova, ridam, jecam….. Srećom, borac sam, vojnik, pa se brzo i vratim u “sedlo”…..

Burnu sam imala nedelju. Ogromna očekivanja od iste. I sve se zakotrljalo, srećom, najbolje što je moglo. Za vikend sam se navikavala na sestre, sobu, cimerke, zvuke. Od ponedeljka je krenulo ubrzano: terapijski CT (“kako vam ide ležanje na stomaku?” :D) gde su me snimali, označavali, bockali, tetovirali…. pa sutradan odmah od ranog jutra hitno na “simulator” (“vi baš lepo sarađujete, pomerili se niste”) – još označavanja, bockanja, iscrtavanja, tetoviranja….. pa prvo, drugo, treće zračenje!!!
Za sada rekoše 10x kičma, pa ćemo da vidimo dalje…. ima toga nečega u sinusnoj regiji (možda limfom? dr na hematologiji je gledao u pod i nešto mrmljao u bradu, tu scenu ću rado ostaviti u dubinama mozga, zalivenu strahom i suzama)…

Cela ova priča je ovaj put s brda s dola….. Takve su mi i misli…. Tumbala me ova nedelja naopako skroz, podizala i spuštala, rušila i gradila iznova, učila šta još mogu, izvlačila iz mene nepoznatu snagu …

Sad ću je lagano, kod kuće, svariti, zajedno sa uskršnjim vikendom.
Lagani predah, da nakupim još koji dan kod kuće u ovoj 2018….

Gde leži snaga?

Borba svakog od nas je neprekidna.
Svakodnevna. Sinusoida, u krajnjem slučaju.
Sedamnaest meseci gledam kako ljudske energije rastu i opadaju. Kako ljudi odlaze kad spadnu ispod nule – energetski.
Ne od kancera.
Ne od lekova.
Duše im klonu. Umore se. Dignu ruke.

Poštujem zvaničnu medicinu. Da nije tako ne bih bila ovde gde jesam, ne bih primala gomilu otrova koja se uliva u moje vene svakodnevno. Ne bih gutala antibiotike, mackala masti i meleme. Sedela bih kod kuče i meditirala.
Ali lekarski pristup sa kojim se suočavam sve ovo vreme nije dovoljan i nije adekvatan. A vidim i ostali se slažu. Pacijenti…..

Snaga leži u nama samima, ali i toj svakodnevnoj podršci, osmehu, saosećanju…..

Potreban je jasan i glasan odgovor i stav lekara o svemu. Mrmljanje u bradu, nejasni odgovori, polušapat i poluinformacije samo stvaranju strah. Neizvesnost.
Nesigurnost. Crv sumnje. Potrebno mi je da im verujem, to je osnov svega. Potrebno mi je da vidim da zna šta radi…..

Potreban je osmeh sestre kad udje u sobu i kaže “Dobro jutro!”.
Da nisu vojna straža koja sprovodi stroge higijenske propise, već topla duša koja ume da oseti gde je ko u svojim mislima. Vidi suze. Prepozna potrebu za podrškom. Ne “ne plači, gubiš snagu!”, to nije dovoljno.

Svaka od njih ima svoje lične probleme, lične muke koje donose od kuća. Jasno. Ali ovde sve to mora da se ostavi ispred vrata sobe. Jer je teško. Jer i mi svi imamo čitav džak onoga što ne smemo ni da zagrebemo….decu, muževe i žene, roditelje, poslove….. i sve to držimo upakovano negde duboko u nama. Izvlačimo snagu i a nas i za njih.

Niko od nas nije ovde došao da izgubi bitku, već da se bori.
Da izadje kao general iz ove bitke! Ranjen ali uzdignute glave, čitav…… Jak!

EDIT: Strah! Strah je ogromna komponenta. Jede čoveka, duboko, gricka, iznutra….. Ili preseče, neočekivano….. Naročito kad neko nema takta, ideje…. Želeći da ideju o nastavku terapije podele sa mnom (nepokretnom u bolesničkom krevetu) i Matorim, naložili su cimerkama da napuste sobu, što pre. Tih nekoliko trenutaka ja sam umirala, naglo, komadić po komadić, prestravljena. Čujem ih već kako izgovaraju “od tebe nema ništa”….. Gledam Matorom u oči, tražim neki znak…..
Kad ono “na magnetu nema ni pogoršanja ni poboljšanja, ne znamo koliko toga je još limfom. Šaljemo te dalje na onkologiju na 20 zračenja repnog dela i sinusne zone preventive radi…..”
Kamenčić se skotrlja…..
Idemo dalje…..

Za sve pare, jako!