Onkologija – nedelja prva!

Još nešto manje od 12 sati i biću, na kratko, kod svoje kuće.
Kod svoje dece. Kod svog Matorog. I na maminoj hrani.
Kratko, prekratko, a meni, pak, neophodno da se regenerišem i dopunim baterije.

Kao što sam već rekla – psiha je najvažnija u ovoj borbi. Čini bar 80% izlečenja, duboko verujem u to. Osećam da sve mogu i da ću da pobedim kad sam skockana u toj mojoj mentalnoj kutiji. Čim me nešto malo poremeti (nesigurnost lekara, pritisci sa strane, loši dani, tuđe teške priče), raspuknem se na milion delova, ridam, jecam….. Srećom, borac sam, vojnik, pa se brzo i vratim u “sedlo”…..

Burnu sam imala nedelju. Ogromna očekivanja od iste. I sve se zakotrljalo, srećom, najbolje što je moglo. Za vikend sam se navikavala na sestre, sobu, cimerke, zvuke. Od ponedeljka je krenulo ubrzano: terapijski CT (“kako vam ide ležanje na stomaku?” :D) gde su me snimali, označavali, bockali, tetovirali…. pa sutradan odmah od ranog jutra hitno na “simulator” (“vi baš lepo sarađujete, pomerili se niste”) – još označavanja, bockanja, iscrtavanja, tetoviranja….. pa prvo, drugo, treće zračenje!!!
Za sada rekoše 10x kičma, pa ćemo da vidimo dalje…. ima toga nečega u sinusnoj regiji (možda limfom? dr na hematologiji je gledao u pod i nešto mrmljao u bradu, tu scenu ću rado ostaviti u dubinama mozga, zalivenu strahom i suzama)…

Cela ova priča je ovaj put s brda s dola….. Takve su mi i misli…. Tumbala me ova nedelja naopako skroz, podizala i spuštala, rušila i gradila iznova, učila šta još mogu, izvlačila iz mene nepoznatu snagu …

Sad ću je lagano, kod kuće, svariti, zajedno sa uskršnjim vikendom.
Lagani predah, da nakupim još koji dan kod kuće u ovoj 2018….

Hemoterapija ciklus 1

“Tužna pesma na sto načina svetom putuje,

stara slika našeg vremena još uvek tuguje,

a kišna jutra opet počinju

otkad sam otišla

smejem se, a suze naviru

kurva sudbina!”

                                                                       (Neverne Bebe)

“HDMTX” protokol – dan 3

Tačnije High-dose Methotrexate…. to je sad novi citostatik koji primam, od ovog ciklusa, koji bi trebalo da eliminise gada koji se uvukao u kičmu, šćepao mi nervne repiće i ne da mi da hodam, ni mrdam…..

Malo je da kažem da sam se odsekla! Prošle godine prvih 40 dana nisam znala šta me je uopšte snašlo. Pa dok sam se okrenula već sam bila u nekom vojničkom ritmu i gazila strojevim korakom. I onda, kad sam bila na ivici pucanja, izdržala još malo (jedva, na jedvite jade, uz opasno cviljenje i kukanje) i otišla kući,,,,,, da udahnem vazduh…..vidim decu…..povratim se….

I bilo je lakse, mnogoooo lakse! Vratih se preporođena. Ni dr nisu verovali koliko mi je prijalo! A od tada, sve je nekako, sada sa bajkovitim pogledom na prošlost, bila boza. Bila sam kod kuće, smenjivali su se dobri i loši dani, odlazila sam na 5 dana nazad u kazamat da odradim svoje i vraćala se u realan i moj život.

I verovala sam da je to – to! Još 4 puta, još 3 puta, još 2, još 1……gotovo!!!!!!!!!

Sloboda!

Zdravlje!

 

OK, možda ne zauvek (naravno da ne postoji garancija na to), ali  ono, par godina, meseci, plus minus, pa onda možemo da pregovaramo…….

Ah, kakva prevara…… kakva greška u šesnaestercu…… kakav udarac ispod pojasa, ma nisam stigla ni da udahnem 2018!!!!!

Sad je sve mnogo teže. Ne znam šta mislim. Ne znam kome verujem! NI lekarima, ni sebi, ni sudbini….. Ljutim se na sve, a u sve bih da položim nadu.

Želim da živim, želim da se vratim svojoj deci.

Ponavljam sebi da koliko god da me drže ovaj put ovde, to će se završiti u jednom momentu, izaći ću….makar na par dana……da udahnem važduh, pomazim decu, povratim snagu….. pokažem im kakav sam vojnik!

Terapije su ovaj put na dve nedelje…..Znači, sve je brže, sve je više “instant”……

Rekoše da će biti dve vezano pa kontrolni magnet da vidimo gde smo i kako smo….. i da će ih ukupno biti, hm, pa….ko zna….. 5? 7? 8? I da će uspeti da “udenu” i odlazak kući u tih 14 dana, samo ne u te prve dve…….

Evo…..videćemo……sve ćemo videti…… Za sada, ja na hematologiji, I sprat odeljenje III…. Čekam daj dvajes’i’neki mart da me “evaluiraju”…..pa da idemo dalje odatle…….

I brojim……

 

 

Dan mrmota……

Nema me danima…..

Dg polineuropatije nije dugo potrajala. Hod je prebrzo propadao, pomoć sam potražila u  štapu, pa babinoj hodalici ali se raspad nije zaustavio. Niz stepenice sam se, potpuno ponižavajuće, spuštala na guzi. Do toaleta me je svaki put maltene nosio Matori. U takvoj atmosferi smo proveli božične i slavske dane. Uradila sam sve naložene preglede: SC glave uredan, rentgen kičme isto, EMNG ništa dramatično. Promenih neurologa, koja me je, pomenuvši konačno ono čega sam se pribojavala, da misli da je limfom otišao u kičmu, poslala na još jedan EMNG (sve isto) i MR lumbalnog dela kičme (postoji nešto što je unutar kičme i zarobilo je nervne repiće, laički prepričavam).

Danima sam kao ping-pong loptica između lekara koji, u stvari, pojma nemaju šta mi je. Jer svim dosadašnjim analizama ništa odbacili nisu. Ništa im nije jasno, ništa se ne potvrđuje, sve može da bude a ne mora da znači.

Neurolozi tvrde limfom, hematolozi kažu nemoguće…

Od 15.01. sam provela nedelju dana na Klinici na neurologiju (gde sam pila B vitamine, primala blage doze kortiko steroida, čekala punkciju koju su hteli/nisu hteli da rade), pa prešla na Kliniku za hematologiju (ukinuli kortiko, radili dve punkcije likvora, čiji rezultati im ništa nisu rekli, slali me na infektivnu po hitnom postupku, odakle su me još hitnije vratili, vodili i na SC glave zbog nesnosnih glavobolja i duplog vida, verovatno od punkcija, al u glavi i dalje, srećom, ništa). Posle dva konzilijuma lekari su se konačno dogovorili da počnu da sarađuju i otkriju šta mi je, pa konačno stigoh i na neurohirurgiju da se uradi biopsija – što je u mom slučaju značilo intervenciju u totalnoj anesteziji, 24h na odeljenju intenzivne nege i još nedelju dana čekanja…..Nazad sam na hematologiji i odbrojavam već 33 dan agonije zvane: ŠTA MI JE? KO MI JE PROTIVNIK? KAKO OVO LEČIMO?

I dalje nema odgovora. Zakačili su me i praznici, rezultati biopsije će biti sredinom sledeće nedelje. Ja idem iz krajnosti u krajnost, od ozbiljnog optimizma do razarajuće depresije.  Strah me je od dijagnoze i terapija, a opet nestrpljiva da krenem u borbu jer ovo ležanje, menjanje pelena i čekanje da se nešto desi me još više gura u potonuće.

Moj ratni drug iz prethodne godine, nažalost, nije izdržala bitku. A ja sam bila tu da čujem i vidim. I trudim se da iznesem to nekako sama. Spolja me ne razumeju, ovi unutra je nisu znali kao ja. Gubitak mi je ogroman jer smo bile neizmerna podrška jedna drugoj…. I boli svest da je nema, boli svest o njenima koji su je izgubili.Poražava to da takav borac nije više snage imao.

Ne znam šta mi budućnost donosi. Prošle godine sam verovala da će sve biti u redu samo da izdržim to propisano vreme. Da treba da grizem godinu dana, dam sve od sebe, izvučem snagu iz pete i da ću stati na zelenu granu. Doći će 2018. i sve će biti u redu.

Sad više ništa ne znam. Gledam u iste prljavo roza zavese, ogoljene grane drveta kroz prozor, ružnu rezedo zgradu. Slušam iste zvuke, iste sestre, doktore koji sad ne znaju šta da mi kažu. Stičem nove ratne drugove i kapiram koliko je sve ovo stvarno drugi svet. U moj stari više, realno, nemam kompletnog povratka. Menjam se ja, menjaju se oni, dani prolaze i nikad ih neću nadoknaditi, takve kakvi su bili i kakvi su mogli da budu.

Al imam sebe, koju upoznajem iznova, dodatno, sve ponore koje nisam znala (ili smela da priznam) da imam. ….. i guram ka cilju….. da opet učim da hodam i vratim se deci!!!

 

Kad zivot nas sustigne

Bila je to lepa ideja….Blog o svakodnevici, onoj naizgled pretrpanoj, uzurbanoj, nervoznoj, onoj sto smo imali milion i jednu primedbu….

Sad bih se menjala, za trenutak onoga! Ali, nema nazad, tu smo gde smo i borimo se kako umemo…. Ovo su i dalje nasi dani, samo nekako neplanirano drugaciji…

LIMFOM! Stigao mene, ej, mene zdravu, jaku, nesalomivu 😦

Ukratko: 2017. je zakucala mocno na vrata – vec prvog dana sam imala nesto nalik na napad zuci, ali je proslo uz dva brufena, pa sam iskulirala. Onda Bozic, pa sv. Stefan, pa nismo ni stigli da se okrenemo, Zabac proslavlja prvi teen rodjendan… A meni se bolovi prikradu, pa placem i lezim na kuhinjskom podu, jer samo tu, na plocicama ne boli…

Narednih nedelju dana mi je sad kao u magli. Krvne slike, ultrazvuk, skener….ima tu nesto u stomaku, raste iza pankreasa, hiljadu i jedna dijagnoza i nista definitivno i naglas izreceno, a svi u strahu, svi namrsteni. Bolovi sve jaci, bilirubin porastao nebu pod oblake….. a ja lagano zutim….. Jedna noc u urgentnom pretvorila se u prijem …..

…..Prva hirurska – divni lekari, jos divnije sestre, interesantne cimerke, a ja u strahovitim bolovima sve prolazim – endoskopiju, operativno uzimanje uzorka, pokusaj ugradnje nekog mini stenta/cevcice u zucni kanal, stavljanje bilijarnog drena…..secam se svega, al samu informaciju o bolu sam zaboravila. Cudo jedno kako mozak radi! O tome koliko mi je lose i koliko zeljno iscekujemo rezultate biopsije ja pojma imala nisam. Bakana, Matori, moje najdivnije drugarice, svi su uz mene, cuvaju me, paze, obilaze….. Posete su srecom dozvoljene, pa je kod mene uvek neko, da mi odvuce paznju.

A onda stize i rezultat biopsije, a dijagnoza – NHL (Non Hodgkin limfom), od svega sto je moglo zvuci kao da je premija na lutriji…. promena klinike, pravac……

…..Hematologija – a tamo sok za moj sistem, “intenzivna nega”, sve naizgled tiho, sterilno. Danima sam se navikavala, prilagodjavala, plakala, borila sama sa sobom. Zatim su krenule terapije, pa temperature, pad leukocita, opadanje kose….. sto sam isplakala iako mi je kosa nikakva, tanka, kratka…..hemoroidi, kontrolni CT (smanjio se podstanar za 45% posle drugog ciklusa :D). Kako vreme i terapije odmicu pada i hemoglobin, ja gubim na kilazi sve vise, kolabiram od manjka snage, jedva gutam jer je sluzokoza sve bolnija….

Sve ukupno, na obe klinike provela sam 75 (!!!!) dana. Sedamdesetpet dana bez spoljne sredine, bez Pileta i Zapca, bez realnog sveta i DVADESET kilograma manje! (ovako nisam ni u srednjoj skoli izgledala! Tvigi, bogtemazo) ….. I kad sam konacno docekala da izadjem, na desetak dana, nisam znala sta cu prvo…. sve mi je nedostajalo, deca, mirisi, zvuci, moj krevet, moj wc…. U stanu naravno (jer se Bakana uselila) nista nije na svom mestu, ali who cares, zivot je pred nama, preslozicu sve kad ozdravim …..

Ovih dana se spremam lagano za V ciklus terapija. Dr je rekla da ce ih biti maksimalno osam…. Kontrol frik u meni vec pravi planove za neki beg na planinu u septembru…..

Idemo hrabro, idemo do ozdravljenja, korak po korak….. tesko je, pretesko, al junacki se borim, zbog dece, zbog svih mojih, zbog sebe…..